Começa a ser distribuído na semana que vem para as secretarias estaduais de Saúde o fármaco Nusinersen (Spinraza) para o tratamento destinado a pacientes com atrofia muscular espinhal (AME). O medicamento chega nesta quarta-feira (30) ao Brasil, vindo da Alemanha.

O anúncio foi feito hoje (30) pelo secretário de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde, Denizar Vianna, em audiência pública da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados.

Segundo a pasta, para ter acesso ao Spinraza, os pais ou responsáveis pelo paciente com diagnóstico de AME tipo 1 devem ir até uma farmácia de alto custo, que encaminhará o paciente para atendimento em um Serviço de Referência apto a realizar o procedimento. Atualmente, existem 57 serviços de referência no país, como institutos e centros de excelência para doenças raras e hospitais universitários federais.

“O paciente será alocado em um serviço de referência em que terá todos os cuidados, não apenas para receber o medicamento, ele terá apoio de fisioterapia, fonoaudiologia, profissionais de diferentes especialidades médicas, suporte de diagnóstico. Isso tudo para que a gente possa maximizar o uso desse tratamento”, explicou o secretário.

De acordo com o ministério, no caso do medicamento para os tipos 2 e 3 da doença, o paciente ou os responsáveis devem entrar em contato com a Ouvidoria do SUS, pelo telefone 136, a partir de segunda-feira (4) e informar dados pessoais, cidade em que mora e prescrição médica para uso do Spinraza.

Após esse contato, o Ministério da Saúde vai mapear onde estão os pacientes com os dois tipos da doença para cadastramento. Posteriormente, o paciente será orientado pela pasta, por telefone, sobre qual Serviço de Referência deve procurar para o tratamento.

Doença

A AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, os neurônios morrem e as pessoas vão perdendo controle e força musculares, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem. O quadro é degenerativo e não há cura.