Uma adolescente precisa utilizar moldes de braços e pernas para que eles sejam conectados novamente.

Caso não queira usar, seu corpo irá desmoronar, literalmente. Emily James, de Manchester, na Inglaterra, sofre de uma forma extrema da Síndrome de Ehlers-Danlos, que significa que suas articulações estão soltas e propensas a saírem de seus lugares.

A mandíbula da garota de 17 anos desloca tantas vezes que ela precisa ficar sem falar durante meses, sendo alimentada através de um tubo ligado a seu estômago. Emily, rotineiramente, tem que dormir com os braços em moldes suspensos e usar talas nas pernas para impedir o deslocamento no meio da noite. Ela já realizou cirurgia para religar o queixo, para que ele não se deslocasse mais, mas ele se soltou segundos após o fim da operação.

A doença causa uma dor inimaginável para Emily, mas infelizmente não há cura. Os médicos ficaram perplexos com a condição e estão considerando a implantação de um molde de corpo inteiro, feito para ela dormir, para mantê-la intacta à noite.

“Eu odeio dizer isso, mas quando ela se desfaz assim ela parece ter sido esmagada. Estou constantemente colocando todas as suas articulações de volta no lugar, no entanto, estão tão bagunçadas, agora, que não consigo saber onde eles deveriam estar”, disse a mãe de garota, Karen. “Eles realmente não ficam unidos por conta própria. Isso significa que temos de visitar o hospital duas vezes por dia. Os médicos estão planejando fazer um molde de corpo inteiro para ela dormir como uma múmia viva, para mantê-la intacta”, completou.

Karen e todos seus quatro filhos tiveram a Síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), mas nenhum deles foram diagnosticados, até 2009. A doença, que é causada por uma falta de colágeno no corpo, provoca a soltura de articulações instáveis, pele elástica e fragilidade corporal. Karen apenas sofria de dores nas articulações, por isso nunca tinha sido diagnosticada. No entanto, quando a filha mais velha, Sarah, nasceu, eles notaram que havia algo errado, desde criança, quando chorava a noite e deslocava as pernas. Todos os irmãos também sofrem com o problema, mas Emily tem os sintomas mais extremos que qualquer um deles.

Na escola, ela costumava ficar ‘presa’ caso sentasse com as pernas cruzadas, sendo incapaz de se levantar. Às vezes várias de suas articulações se deslocavam de uma vez, ficando incapaz de se mover, caindo no chão como uma marionete.

No início de 2012, ela se submeteu à uma grande cirurgia para mudar a posição de sua mandíbula. Após o fim da cirurgia, os médicos tiraram as máscaras, mas as articulações saíram do lugar imediatamente. “Parecia que ela tinha sofrido um acidente de carro. O deslocamento tinha estourado todos os vasos sanguíneos em seu rosto e havia sangue vazando em sua boca. Ela estava em agonia e tinha acabado de fazer a operação”, descreveu a mãe.

Mais tarde, naquele mesmo ano, James teve um enxerto de osso de seu quadril para parar o queixo deslocado, de uma vez por todas. No entanto sua mandíbula começou a ter espasmos após a operação. Isso a deixou com uma dor fortíssima e a operação teve que ser completamente desfeita.

Em setembro de 2013, sua mandíbula estava tão solta que ela era incapaz de comer, tendo um tubo de gastrostomia implantado, para que o alimento fosse direto para seu estômago. Devido a problemas graves de respiração, James também teve uma traqueostomia em outubro daquele ano, cortando seu pescoço para permitir o acesso direto à traqueia.

Karen afirma que EDS (Síndrome de Ehlers-Danlos) é tão rara e o caso de sua filha é tão grave, que deixou os médicos perplexos. Sua única esperança é um especialista nos EUA. Mas a quantia de cerca de R$ 975 reais para cada consulta de 30 minutos e, possivelmente, horas e horas de raios-X, terapia, exames e ressonância magnética, sem mencionar os voos aos EUA, faz com que a família não possa pagar pelo tratamento.

Um grupo de amigos da família criou uma página no portal de arrecadamento online, chamado GoFundMe, além da realização de uma série de eventos para angariar fundos. “Nós não temos nenhuma ideia de quanto poderia custar mas estamos desesperados. Eu sei que não há cura, mas tem que haver uma maneira de gerenciamento da síndrome diferente do que apenas visitas diárias ao hospital para forte medicação contra a dor. O hospital está com muito medo de fazer algo diferente, devido a todas as complicações que Emily teve”, revelou Karen.

“Eu ouvi Emily implorar para que a dor passasse. Se alguém souber algo sobre isso lendo este relato, sugira algo para tentarmos. Isso poderia mudar as nossas vidas”, disse a mãe da garota.

É possível fazer doações para Emily no link a seguir: http://www.gofundme.com/Emilyslifeuk

A jovem só consegue se alimentar através de uma sonda ligada diretamente em seu estômago.

Reportagem: http://www.jornalciencia.com/saude/corpo/4924-adolescente-tem-uma-das-versoes-mais-raras-de-uma-bizarra-sindrome-que-faz-seu-corpo-literalmente-desmontar-todos-os-dias